A maternidade é uma experiência repleta de desafios e emoções, mas para as mães atípicas, esses desafios assumem uma dimensão ainda mais complexa. Cuidar e criar um filho ou uma filha com necessidades especiais como a síndrome de aicardi, síndrome de down, autismo (TEA – transtorno do espectro autista), entre outras, demanda coragem, resiliência e amor incondicional.
Agradecemos imensamente as três mães convidadas pelo Jornal VOZ e que responderam as perguntas com tanta verdade e essência.
O convite foi feito na última terça-feira e a verdade que pulsa no coração e no cotidiano de cada uma, você lê neste pequeno espaço toda a grandiosidade, fibra e dignidade de Laid Rodrigues, Liliana Simão e Priscila Faria.
As respostas destas três mães são uma fonte de aprendizado e emoção para todos nós.
Quando pesquisamos na internet encontramos: “ser mãe atípica refere-se a mães que têm filhos com necessidades especiais, como deficiências físicas ou intelectuais, síndromes raras, ou outras condições que exigem cuidados e abordagens de desenvolvimento diferenciadas.
A maternidade atípica envolve desafios únicos, como lidar com as necessidades específicas do filho, encontrar apoio profissional e emocional, e enfrentar preconceitos e falta de compreensão social.
O termo ‘mãe atípica’ busca validar e reconhecer a experiência dessas mães, que enfrentam desafios e superam obstáculos para garantir o bem-estar e o desenvolvimento de seus filhos.”
E aqui nas páginas do VOZ, vamos entrar mais subjetivamente porque o Dia das Mães é uma ocasião especial para homenagear todas as mães, assim como também é um momento para reconhecer e apoiar aquelas que estão na linha de frente da maternidade atípica.
“Mães Atípicas”, são mulheres que desempenham um papel excepcional ao cuidar de filhos com deficiências ou síndromes raras. Enfrentam desafios diários que muitas vezes passam despercebidos pela sociedade, elas merecem ser celebradas e apoiadas todos os dias.
Perguntas:
Quem é a Mulher e Mãe: Laid Rodrigues; Liliana Simão e Priscila Faria?
Quais os desafios da mãe atípica?
O que a mãe Laid, Liliana, Priscila aprenderam e podem transmitir com a experiência de “mãe atípica”?
Eu sou uma mulher que gosta da natureza e das coisas simples da vida, que tem o seu lado místico e holístico de ser, que adora estar em casa com a minha família, uma pessoa que utiliza a arte como terapia e a música em todos os sentidos da vida, que adora confraternizar com os amigos. Uma mulher que se descobriu em meio a maternidade atípica, que começou uma faculdade de Terapia Ocupacional para auxiliar nas demandas com a filha caçula, que vislumbra poder ser uma boa profissional e ajudar mais pessoas que necessitam dessa terapia na nossa cidade e região.
Eu como mãe, amo estar com as minhas filhas Luana, Sophia e Beatriz, ser amiga, aconselhar e pedir conselhos, de fazer o que posso e o que está ao meu alcance, adoro demonstrar meu amor, cuidado e afeto cozinhando as coisas que elas gostam de comer, ajudar nas demandas do dia a dia, gosto de deixar o ambiente acolhedor para sempre se sentirem em casa, mas também, não deixo de ser exigente quando preciso ser, de chamar a atenção para algo que precisa melhorar, ensinar como devem agir em determinadas situações… Na verdade eu gostaria de ser bem mais para elas do que eu consigo ser hoje em dia, demonstrar mais amor e carinho, ficar mais juntinhas e dedicar mais do meu tempo, mas nem sempre é possível.
Quais os desafios da mãe atípica?
Inúmeros…
Uma mãe atípica precisa ser mais do que sempre achou que poderia ser, porque a luta é diária e constante!
A mãe atípica precisa lidar com as necessidades especiais e condições médicas de seus filhos. Isso pode incluir buscar tratamentos médicos frequentes o que demanda tempo, energia e recursos financeiros. A dificuldade de não ter acesso ao que é extremamente necessário, como exames, medicamentos, e profissionais especializados, como várias outras demandas, onde o estado não se faz presente ou nega auxílio e o único recurso para algumas mães atípicas é buscar reparação no judiciário.
Além disso, as mães em situações de maternidade atípica quase sempre enfrentam o estigma e a falta de compreensão da sociedade. Elas podem se deparar com os olhares de julgamento, comentários insensíveis ou até mesmo discriminação, o que pode ser emocionalmente desgastante. Outro desafio, é o equilíbrio entre cuidar do filho com necessidades especiais e atender às demandas da vida cotidiana, o que pode ocasionar o estresse emocional, administrar compromissos familiares e profissionais e garantir tempo para o autocuidado. Enfrentam também o desafio de encontrar apoio adequado, isso incluir acesso a serviços de saúde mental, grupos de apoio específicos para suas necessidades e uma rede de apoio confiável de amigos e familiares.
O que a mãe Liliana aprendeu e pode transmitir com a experiência de “mãe atípica”?
Eu aprendi nesses 7 anos de experiência como mãe atípica, que somos mais fortes do que nunca imaginaríamos um dia ser…
Aprendi a aceitar a minha filha do jeitinho que ela é…
Aprendi a viver um dia de cada vez e aproveitar ao máximo o HOJE!
Aprendi que FÉ e ESPERANÇA caminham juntas nessa jornada…
Que o “cuidar com AMOR” é capaz de fazer milagres inimagináveis!
Aprendi que eu não recebi um castigo, mas sim uma BENÇÃO de Deus por ter me enviado um dos teus anjinhos para eu cuidar…
Aprendi que o ACOLHIMENTO vem de lugares e de pessoas que menos esperávamos que fosse vir…
Aprendi a me colocar no lugar do outro e de tentar ajudar sem esperar nada em troca…
Aprendi a colocar meu orgulho de lado e pedir ajuda quando preciso.
Aprendi que sozinha não vamos a lugar nenhum, mas que muitas vezes vamos nos sentir “sozinhas”…
Aprendi a LUTAR pelos direitos da minha filha e pelo seu bem-estar, mesmo que os próprios profissionais de saúde me coloquem para baixo, dizendo que ela não é capaz disso ou daquilo. (E muitas das vezes eu mostro justamente o contrário para eles).
Eu aprendi a separar as coisas que eu ouço das pessoas (o que é bom eu absorvo e aproveito e o que é ruim eu relevo e ignoro).
Aprendi que por mais que eu tenha medo, eu serei a “mãe assustada” mais VALENTE E CORAJOSA que alguém já viu…
Aprendi a ser mais OTIMISTA e a NÃO DESISTIR NUNCA!!!
Com a maternidade atípica, eu tenho a oportunidade de estar sempre aprendendo, crescendo e me conhecendo melhor…
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Quem é a Mulher e Mãe Priscila Faria?
Priscila Faria é uma mulher guiada pelo amor e pela fé – uma filha amada de Deus, que carrega em si a luz da esperança e a força da bondade. É esposa dedicada, parceira de alma e coração, que constrói todos os dias um lar de carinho e cumplicidade. Como mãe, vive uma paixão imensa por seu filho, sendo presença constante, abraço que acolhe e coração que guia. É amiga leal. Como professora, ama estar com seus pequenos, e acredita no potencial de cada aluno e semeia conhecimento com afeto e propósito.
Priscila é uma sonhadora que não tem medo de acreditar. Ela enxerga o extraordinário no simples, se emociona com pequenas conquistas e segue com fé, mesmo quando o caminho é incerto. É uma mulher que vive com intensidade tudo aquilo que ama.
Quais os desafios da mãe atípica?
O primeiro desafio de uma mãe atípica é receber o diagnóstico. É nesse momento que os “planos” que traçamos mentalmente começam a se desfazer. Tudo aquilo que imaginamos que nossos filhos fariam – as brincadeiras, os marcos de desenvolvimento, os sonhos que projetamos – parece escorrer pelos dedos. É preciso encarar uma nova realidade, muitas vezes desconhecida, cheia de incertezas e aprendizados inesperados.
Ser mãe atípica é acordar todos os dias com o coração dividido entre o amor imensurável e a preocupação constante. É enfrentar o preconceito disfarçado de conselhos, a falta de empatia até nas relações mais próximas. É viver o medo constante de como nossos filhos serão tratados quando não estivermos por perto – na escola, na rua. É suportar o julgamento silencioso (ou não tão silencioso assim), as perguntas invasivas, os comentários desnecessários: “Mas você é tão nova”, “Será que foi algo que você tomou?”, “Ele vai melhorar, né?”, como se fosse uma fase.
É ver as portas se fecharem onde deveria haver acolhimento. É não conseguir estar em um salão de beleza porque você está em uma sala de espera, enquanto seu filho faz mais uma sessão de terapia. É viver entre consultas, laudos, burocracias, terapias, grupos de apoio – tudo isso enquanto tenta manter a casa, o emprego e, principalmente, a sanidade.
É o cansaço físico e mental. A sobrecarga. A culpa constante. A autocobrança.
A sensação de que nunca é o bastante, de que você deveria estar fazendo mais, sendo mais. É ter que aprender sobre inclusão, neurodesenvolvimento, legislação, direitos — tudo para garantir que seu filho seja apenas tratado com dignidade.
Mas também é aprender sobre amor de uma forma que ninguém nunca te contou.
É descobrir a força que existe dentro de você. É se reinventar todos os dias. É comemorar pequenas conquistas como grandes vitórias. Porque no mundo de uma mãe atípica, nada é pequeno.
Cada olhar, cada palavra, cada avanço é motivo de orgulho e gratidão.
E mesmo com todas as dificuldades, uma mãe atípica segue – firme, forte, resiliente. Porque ela sabe que seu filho merece o melhor que o mundo tem a oferecer… e, se o mundo ainda não estiver pronto, ela mesma vai abrir caminho.
O que a mãe Priscila aprendeu e pode transmitir com a experiência de ser uma mãe atípica?
Aprendi a dar valor às pequenas coisas – um olhar, um gesto, um passo. Coisas que antes passavam despercebidas, hoje enchem meu coração de gratidão.
Ser mãe atípica me ensinou a enxergar com os olhos do amor, a viver um dia de cada vez e a comemorar cada pequena conquista como se fosse a maior vitória do mundo.
Aprendi que não estamos aqui para julgar, mas para acolher com o coração aberto e os braços sempre prontos para um abraço.
Descobri que o amor tem muitas formas e que ele se revela, principalmente, na paciência, na presença, na escuta sem pressa e sem rótulos. Aprendi a respeitar os tempos de cada ser.
Com outras mães, encontrei mais do que apoio: encontrei irmandade. Em meio a desafios, fui colo e recebi colo. Fui abraço e recebi o aconchego que só quem vive essa caminhada pode oferecer.
Aprendi que as noites podem ser longas e difíceis, mas a alegria – ah, ela sempre vem. Às vezes devagar, outras vezes em explosões inesperadas de amor e esperança. E mais do que tudo, aprendi que quando faltam as forças, é Deus quem nos carrega no colo. Ser mãe atípica me transformou e moldou e confesso que amo essa minha nova versão.
Me tornou mais humana, mais forte, mais sensível.
E hoje eu sei: há uma luz poderosa em cada trajetória única. Basta olhar com o coração.
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Quem é a Mulher e Mãe Laid?
Eu sou aquela Mulher que já passou por muitas experiências na vida, sendo elas boas ou não tão boas assim, por muitas vezes isso me exigiu força, coragem, determinação, resiliência e muita fé para enfrentar os desafios e obstáculos da vida. Mas também alcancei grandes bênçãos e conquistas. Sempre tive muitos sonhos em meu coração, um deles era me casar ter filhos e construir uma família, o sonho de casar se realizou no dia 05/01/2002, foi um dos dias mais felizes da minha vida, foi uma emoção intensa e positiva saber que eu estava me casando com o Leandro Rodrigues, um grande amigo, companheiro de todas as horas, uma pessoa maravilhosa, com um coração enorme, um pai dedicado e atencioso, abençoado por Deus.
Me sentia a mulher mais feliz do mundo até que a vontade de ser Mãe tomou conta do meu ser, e junto vieram os obstáculos, engravidei e com dois meses de gestação perdi meus bebês, eram gêmeos e eu tive um aborto espontâneo. Aquele momento era como se eu tivesse caindo em um buraco sem fundo, pois a dor que eu sentia em meu coração era inexplicável. Quase um ano e meio depois eu consegui engravidar novamente, fiquei tão feliz, eu e meu marido fazíamos vários planos para o futuro na esperança que daria tudo certo dessa vez, mas o chão se abriu novamente e eu tive outro aborto espontâneo e depois de tantas tentativas sem respostas eu passei a me culpar achando que tinha alguma coisa errada comigo e sempre perguntava pra Deus o por que? Nossas vidas são definidas por momentos, principalmente aqueles que nos pegam de surpresa.
Depois de várias conversas a dois eu e meu marido decidimos adotar uma criança, chegamos a ir até no fórum da cidade dar nossos nomes no livro de adoção. Confiamos e esperamos em Deus, e no tempo dEle recebemos a melhor notícia de nossas vidas, adotamos o Luiz Otávio que hoje tem 20 anos de idade, o nosso filho mais velho, lembro como se fosse hoje quando eu o peguei em meus braços me senti Mãe pela primeira vez, a emoção tomou conta de mim, uma mistura de sentimentos, felicidade, amor incondicional e muita gratidão a Deus, pois ali naquele momento eu compreendia Tua vontade na minha vida. Pouco tempo depois fomos abençoados mais uma vez, descobri que estava grávida do Leonardo que hoje tem 18 anos de idade, a nossa família estava crescendo e quando achamos que iria parar por aí vieram o Luan que hoje tem 16 anos de idade e o Lucas Gabriel de 13 anos de idade, bênçãos que o Senhor nos abençoou. São os meus sonhos transformados em realidade, a maior realização da minha vida. Vidas que se estenderam da minha, que Deus os abençoe, ilumine seus caminhos e os proteja sempre meus filhos!!
Quais os desafios da mãe atípica?
E quando achávamos que estava tudo bem, recebemos o diagnóstico do Lucas Gabriel, uma criança com Autismo. Não vou dizer que eu não senti tristeza em alguns momentos, foram momentos muito difíceis, o Lucas Gabriel tinha 3 anos de idade, as crises tomavam conta dos ambientes, convulsões frequentes, alimentação seletiva e por aí vai…mas o pior de tudo era ver as pessoas se afastando, julgando e criticando o meu filho, sentimos na pele o real preconceito de várias formas, e Deus nos dando forças e discernimento para lidar com as adversidades da vida. Definitivamente essa fase difícil não é a mais marcante da minha vida em relação ao diagnóstico. Deus colocou pessoas maravilhosas no nosso caminho, pessoas essas que nos apoiaram, ajudaram e continuam apoiando até hoje.
O que a mãe Laid aprendeu e pode transmitir com a experiência de ser mãe atípica?
O Lucas Gabriel me deu a verdadeira aula sobre o valor da vida, ele me ensinou a dar mais importância para o que realmente é importante, ter mais empatia com o próximo, ter mais paciência, ser grata pelas vitórias e conquistas que as vezes pequenas para outras pessoas mas para mim tem grande valor, afinal vivemos um dia de cada vez. O Lucas Gabriel hoje está com 13 anos de idade, graças a Deus sem crises, sem convulsões, ainda com a alimentação seletiva, mais calmo, alfabetizado, cheio de carinho e amor com um sorriso encantador, ama passear na cachoeira, na pracinha, ir para escola Apae e muito mais. É claro que ainda existe algumas dificuldades, mas a nossa vida com o Lucas Gabriel tem muito mais alegrias, momentos de felicidades, superação, muitas comemorações e o mais importante de tudo, o amor.
O que eu diria as mães e pais de filhos com o Autismo é para eles buscarem conexões para saberem que não estão sozinhos porque muitos já estão nessa trajetória e podem trocar experiências. Acho que quando você se abre para conhecer outras pessoas outras famílias e ouvir o que elas tem a dizer você descobre novas formas de lidar com o diagnóstico do Autismo. O apoio é fundamental!
Ser Mulher e principalmente Mãe é uma missão que se traduz em exemplos diários de dedicação, amor e carinho. É dar o melhor de si e não esperar nada em troca! FELIZ DIA DAS MÃES!!
